La historia de la estrella de True Blood Deborah Ann Woll sobre la lucha de su novio contra la ceguera

En 2007, Deborah Ann Woll, entonces de 23 años y recién salida de la escuela de teatro de la Universidad del Sur de California, estaba revisando perfiles en match.com. Uno, para un lindo cómic de 32 años llamado E.J. Scott, la miró a los ojos. Se conocieron y se enamoraron; luego Woll consiguió el papel de la sexy vampira Jessica Hamby en HBO Sangre verdadera y su carrera despegó. Todo un cuento de hadas, excepto por una palabra de seis sílabas: coroideremia, o CHM, una rara enfermedad genética que causa ceguera, y que ya casi ha borrado la visión de Scott. ¿Áspero? Absolutamente. ¿Deprimente? Estos dos dicen que no. En esta conversación íntima, comparten cómo se enfrentan juntos al futuro.

Deborah Ann: Soy tímida y siempre me ha costado mucho conocer chicos. Tenía un novio serio en la escuela secundaria, pero Hollywood, donde todo se trata de ser 'genial', ¡me aterroriza! Cuando abrí mi cuenta de Match, había hecho algunos lugares para invitados, pero no estaba en Sangre verdadera todavía, y quería encontrar a alguien con los pies en la tierra.

E.J.: Seguí haciendo clic en sus fotos, y había una que tenía una gran sonrisa. Soy un chico de gran sonrisa. Su perfil decía que le gustaba Mystery Science Theatre 3000 [un programa cancelado en 1999]. ¡Era tan bonita pero tan nerd! Solo tenía un presentimiento sobre ella, así que realmente la presioné para que se reuniera.

Deborah Ann: Su perfil entró en la coroideremia.

E.J.: No lo tenía ahí al principio, pero era extraño tener una cita y entonces Dile a alguien. Soy sensible a la luz [CHM daña los fotorreceptores de los ojos, por lo que el sol o los flashes cegan temporalmente]. Tendría que preguntar, '¿Y si nos encontramos en un lugar oscuro?' Y ese no suena bien! [ Risas .]

Deborah Ann: Su honestidad era parte de la razón por la que estaba interesado en él. Definitivamente busqué en Google la enfermedad y revisé los enlaces al respecto en su perfil, pero no me asustó. En nuestra primera cita hablamos y hablamos, pero no entramos en su CHM.

E.J.: Me gustó desde el momento en que la vi. Estaba oscuro, e incluso entonces mis ojos no eran muy buenos en la oscuridad, pero podía verla sonreír.

Deborah Ann: Me conecté con él de inmediato, sentí que podía ser yo mismo. En nuestra próxima cita fuimos a un partido de baloncesto. No podía navegar entre la multitud, así que me preguntó si podía tomar mi mano. Era dulce. Unos meses más tarde, su CHM comenzó a asimilarme. Estábamos en un bar y tiró un vaso de una mesa. Recuerdo haber pensado, Wow, realmente no puede ver eso. Pero nunca quise alejarme. Luego, después de unos cuatro meses, estaba molesta y llorando, y realmente fue la primera vez que me emocioné frente a él. Y de repente dice: '¡Sabes que te amo!' Yo estaba como, '¡¿Qué ?!' En el momento en que temí que se estuviera cayendo fuera de como conmigo fue el momento en que me dijo que me amaba.

E.J.: Lo dije en serio. Estaba a punto de mudarme a Chicago [para estudiar en la escuela de improvisación Second City]. No lo sabía, ¿no me muevo? ¿Rompemos?

Deborah Ann: Decidimos romper como adultos racionales; Lo llevé allí, y eso sería todo. Pero lo vi unas semanas después y dije: '¡No puedo hacerlo! ¡Quiero estar junto!'

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E.J.: Me diagnosticaron a los 27 años, después de que supimos que mi hermano menor tenía CHM. Pero fue cuando me mudé a Chicago que dejé de conducir.

Deborah Ann: Ese año también fue declarado legalmente ciego y comenzó a usar un bastón. Ese fue un cambio positivo para mí. Tenía tanto miedo de que un taxi se lanzara frente a él y, como no tenía visión periférica, lo atropellaría. Entonces amo el bastón. Por un tiempo no quiso salir con eso. Yo estaba como, '¡Tienes que prometerme que lo vas a usar!'

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E.J.: Mi abuelo materno tenía MCH, pero nunca usó bastón. Él y mi abuela les mintieron a sus hijos y no admitieron que se estaba quedando ciego durante años. Hay algunas historias locas: se cayó por una alcantarilla una vez.

Deborah Ann: El año después de que E.J. nos mudamos a Chicago, fuimos juntos a una conferencia de CHM. Las mujeres que habían estado con sus maridos durante 20 años hablaron sobre las estrategias que habían desarrollado. Una mujer le dijo a su esposo qué comida había en su plato de acuerdo con los números en la esfera de un reloj. Y me di cuenta: un día E.J. ni siquiera sabrá qué comida hay frente a él. Esos pequeños detalles van a ser mi responsabilidad. Soy bastante fuerte chica , y puedo manejar muchas cosas, pero me hizo sentir cansada. Recuerdo que llegué a casa y dije: 'Nunca quiero estar resentido o enojado por esto. Seamos abiertos a todo '. Nunca quiero que él se sienta como mi hijo o cualquier otra cosa que no sea un socio igualitario.

E.J.: Viví en Chicago durante tres años y nunca pasamos más de unas pocas semanas sin vernos. Cuando regresé a Los Ángeles en 2011, nos mudamos juntos.

Deborah Ann: Queríamos estar cerca de la tienda de comestibles, del banco ...

E.J.: Y restaurantes, para poder caminar y no tener que conducir. Contraté a alguien para que me ayudara a hacer los mandados.

Deborah Ann: Decorar la casa fue difícil. Siempre imaginé mi vida con la luz del sol entrando por las ventanas, pero mantenemos nuestras ventanas con sombra y las luces encendidas debido a su sensibilidad a la luz.

E.J.: En este momento, mi visión es como mirar a través de un tubo de toallas de papel. Si miro a Deborah a los ojos, puedo ver su rostro. Pero si extiende las manos, no puedo verlas.

Deborah Ann: Ve unos 15 grados desde el centro de su visión; la gente normal ve 180. Cuando nos conocimos, E.J. Podía ver cuando alguien le pasaba una copa. Ahora está fuera de su campo visual.

E.J.: Uso dos pares de anteojos de sol afuera, uno encima del otro, para bloquear la luz del sol. Y no tengo miedo de pedir ayuda.

Lo que ves (izquierda): la visión normal es un lapso de 180 grados, incluso más ancho que el marco de esta imagen, dice Gang Luo, Ph.D., profesor asistente en el Scheppens Eye Institute de la Escuela de Medicina de Harvard. Lo que E.J. ve (derecha): Los campos visuales de los pacientes se contraen de afuera hacia adentro. E.J. describe su visión como 'como mirar a través de un tubo de papel higiénico'. Luo dice: 'La gente no se da cuenta de lo importante que es la visión periférica'.

Deborah Ann: Tuve que aprender cuándo me necesita y cuándo no. Por un tiempo me disculpé por cada grieta con la que tropezó. Finalmente dijo: 'No es culpa tuya. Voy a entrar en cosas '. Pero nosotros son conspicuo. Cuando E.J. se baja de una escalera mecánica, se detiene para orientarse y la gente se atasca en los troncos. Los he visto decir: 'Ugh, ¿por qué está esa persona parada allí?' Tuve que acostumbrarme a decir: 'Está bien, la gente va a mirar'.

E.J.: Hablamos mucho sobre esas cosas, como sentirme como una carga para ella. O estar nervioso por el futuro o tener hijos.

Deborah Ann: La pérdida de visión es diferente para todos. Su abuelo se quedó ciego cuando tenía cuarenta y tantos años. Esa es nuestra base para E.J .: unos 10 años. No crecí imaginando el día de mi boda, así que es posible que no nos casemos, pero estamos comprometidos de por vida y queremos hijos. (¡Podría esperar, pero su reloj biológico está corriendo!) Si tenemos un niño, no tendrá la enfermedad [porque está ligada al cromosoma X]. Si tenemos una hija, será portadora, pero lo más probable es que no presente síntomas graves. Si ella tiene niños, hay un 50-50 de posibilidades de que lo tengan. Nuestros niños pueden estar sanos y felices con CHM. E.J. es. Aun así, cuando pienso en él sin ver a nuestros hijos, a medida que crecen ...

E.J.: Y me gustaría ver el rostro de Deborah Ann todos los días. Así que trato de absorber tanto de ella como puedo. Podría describirla a un dibujante de la policía. Su gran piel, su cabello sedoso.

Deborah Ann: Es difícil prepararse para el impacto emocional de perder esta parte de cómo interactuamos con el mundo. No quiero que se sienta menos persona cuando eso sucede, que su vida ha terminado. No tengo tanto miedo de que [la ceguera] suceda literalmente como de que suceda en su corazón. Además, queremos luchar contra esta enfermedad y encontrar una cura, pero me preocupa que, cuando E.J. en realidad se queda ciego, el hecho de que hayamos estado luchando tan duro para detenerlo podría hacer que se sienta aún más devastador.

E.J.: No sé cómo seré cuando suceda. Pero animo la terapia; creo que todos podemos beneficiarnos de ella.

Deborah Ann: Por ahora, E.J. tiene una lista de deseos en la que estamos trabajando. Hicimos el Gran Cañón de camino a Chicago. Hicimos Europa. Era un extra en Sangre verdadera esta temporada, y el elenco ha sido un gran apoyo, donándonos cosas para que las subastemos en eBay para recaudar dinero para la investigación.

E.J.: Es horrible pensar en no ver televisión, cómics y películas si me quedo ciego. Sé que extrañaré mucho esas cosas.

Deborah Ann: Habrá proyectos que hago que él nunca verá. Son las pequeñas cosas las que me atrapan: recordatorios de lo diferente que será nuestra vida, tener que rechazar los picnics con amigos. Cuando me enojo, E.J. me abraza y dice: 'Todo estará bien, nos amamos y superaremos esto'. Esta enfermedad ha sacado a relucir partes increíbles de la personalidad de E.J. ¡Corrió 12 maratones el año pasado para recaudar fondos para la investigación!

E.J.: Me vendaré los ojos. Quería ver cómo podría ser mi futuro, cómo sería estar con miles de personas mientras tenía los ojos vendados. La experiencia fue asombrosa.

Deborah Ann: Él es un héroe. Mi parte favorita de E.J. es su espíritu y nuestra conexión. Sí, las cosas han sido difíciles, pero siempre supe que él era el tipo con el que se suponía que debía estar.

1255 significado

El documental de la pareja sobre Scott, Running Blind *, estrenado en Mountainfilm en Telluride, Colorado. Para obtener más información y apoyar la investigación de CHM, visite curechm.org . Temporada seis de * True Blood estrena el 16 de junio en HBO .

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